МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ

Дата события уникальна для каждого года. Редкие заболевания есть в каждой области медицины.

Дата события уникальна для каждого года.
Редкие заболевания есть в каждой области медицины. По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году, 29 февраля, официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day).
В не високосный год праздник отмечается 28 февраля.
Традиционно проводимый в последний день февраля этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием.
Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.
К редким или, как их называют, орфанным заболеваниям относят любое заболевание, затрагивающее незначительную часть населения.
В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года.
Согласно закону «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», вступившему в силу 1 января 2012 года, орфанными заболеваниями принято считать те, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.
Редким заболеваниям в России сейчас уделяется повышенное внимание. Настоящий прорыв в лечении орфанных заболеваний специалисты связывают с созданием крупнейшего в России биобанка, который получил название «Всероссийская коллекция биологических образцов наследственных болезней». Проект создания биобанка будет реализован в рамках мероприятий федеральной научно-технической программы развития генетических технологий на 2019-2027 годы и поддержан грантом Министерства науки и высшего образования Российской Федерации.
Одним из крупнейших фондов, оказывающих поддержку детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, является «Круг добра». Указ о создании фонда был подписан Президентом России В.В.Путиным 5 января 2021 года.
Бюджет фонда формируется за счет повышения НДФЛ с 13 до 15% для лиц с ежегодным доходом свыше пяти миллионов рублей. Так же в России общественным признанием заслуг в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями является премия «Синяя птица». Награда учреждена общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в 2010 году и вручается ежегодно.

Последние новости

В Корпорации развития указали на «перспективные» районы Тульской области

Фото: Тульская служба новостей Стали известны «перспективные» муниципальные образования Тульской области Такой список появился на официальном портале Корпорации развития региона.

В Туле мужчина нырнул в озеро и сломал позвоночник

30-летний туляк купался в озере, нырнул и ударился головой о дно. После удара у него заболела шея, из-за онемения рук и ног он начал захлебываться.

За два года почти 800 малышей лечились в отделении катамнеза Тульского перинатального центра

Фото: Photogenica / kalinovsky Почти 800 маленьких жителей Тульской области прошли лечение в отделении катамнеза областного перинатального центра за два года, сообщает пресс-служба медучреждения.

Card image

Путешествие к Мирскому и Несвижскому Замкам с Арендой Автомобиля

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *